En Occitanie, plusieurs associations accompagnent les personnes ayant subi un traumatisme crânien tout au long de leur parcours de vie. Ces associations offrent soutien, information, accompagnement aux personnes concernées et à leurs familles mais aussi dans la reprise d’activités et de loisirs adaptés à leurs envies et leurs besoins.

Associations : ressources importantes du parcours de vie

France cérébrolésion : Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébrolésés.

C’est une association d’intérêt général qui fédère :

  • 50 AFTC associations départementales ou régionales de familles 
  • 100 ESMS dédiés à l’accompagnement des personnes cérébro-lésés 
  • 75 GEM Groupes d’entraide Mutuelle portés par de personnes cérébro-lésées 
  • Un Fonds de dotation ECLAT 
  • Un GCSMS CAP TCL (groupement de coopération sociale et médico-sociale pour l’Accompagnement des Personnes Traumatisées crâniennes et Cérébro-Lésées. 

Ses objectifs

  • Fédérer ses adhérents :  AFTC, GEM, établissements et services, soutenir leur développement, favoriser entre eux le partage d’expériences et de connaissances 
  • Participer à l’élaboration des textes législatifs, des décrets, des circulaires concernant les personnes handicapées.  
  • Obtenir une politique générale spécifique en faveur des TC et les moyens nécessaires à sa mise en œuvre : plan national TC, cahier des charges GEM, décret et circulaire VAE et Habitat Inclusif, mesures de protection, loi handicap 2005, Accessibilité, etc.  
  • Veiller à la juste réparation du dommage corporel des victimes et à la juste compensation du handicap auprès des MDPH 
  • Contribuer à des actions de formation certifiée QUALIOPI et d’information (aides aux aidants, colloques, DIU, catalogue de formation, médias…) 
  • Soutenir la mise en place de filières de soins et de réseaux pour un meilleur suivi et accompagnement des blessés sur le long terme 
  • Contribuer à des actions de formation certifiée QUALIOPI et d’information (aides aux aidants, colloques, DIU, catalogue de formation, médias…) 
  • Soutenir la mise en place de filières de soins et de réseaux pour un meilleur suivi et accompagnement des blessés sur le long terme 
  • Soutenir et/ou organiser et/ou participer à des recherches 
  • Développer les relations et partenariats avec les associations, les institutions, les professionnels, les fondations 
  • Animer des groupes de réflexion ex:  les formes d’habitat inclusif, le projet associatif,  TC et troubles de comportement, TC et prison, la médiation, etc. 
  • Impulser et coordonner des actions au niveau national et européen : 
    • Participation à plusieurs organismes (CNCPH, CNSR, CNSA,  UNAASS, CFHE, Collectif Handicaps, observatoire de l’HI, HAS …) 
    • Partenariat avec France Traumatisme Crânien qui rassemble les professionnels des secteurs sanitaire et juridique 
    • France Cérébrolésion est membre fondateur de la BIF-EC (Brain Injured People and Families European Confederation) qui regroupe 18 pays européens… 
  • cerebrolesion.org

L’AFTC est une association loi 1901, lieu d’écoute, d’informations, de ressources, d’accompagnement et d’orientation vers les structures et les professionnels compétents pour les personnes cérébro-lésées, leur famille et leurs proches.  

Elles accueillent toutes les personnes ayant subi des lésions cérébrales acquises (traumatisme crâniens, AVC, anoxie cérébrale, tumeur cérébrale…) à tous les âges de la vie, ainsi que leurs familles. 

Les principaux objectifs de ces associations sont :  

  • Faciliter les contacts, les rencontres et l’entraide entre les personnes traumatisées crâniennes avec leurs familles.  
  • Améliorer l’information des familles sur les moyens actuellement disponibles pour soigner, rééduquer, former et favoriser l’inclusion des personnes cérébro-lésées. 
  • Représenter les personnes cérébro-lésées et défendre leurs droits dans les instances. 
  • Sensibiliser les instances décisionnelles locales : Conseil Départemental, Conseil Régional, Commune, Métropole, Préfecture, ARS. 
  • Créer et parrainer des GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) 
  • Participer à des actions de prévention des accidents de la voie publique et de la vie.  
  • Susciter le développement d’établissements et services appropriés aux besoins spécifiques des personnes cérébro-lésées et y représenter leurs intérêts et leurs droits. 
  • Recenser et répondre aux besoins spécifiques non couverts, comme par exemple l’Habitat Inclusif, les établissements pour Personnes Handicapées Vieillissantes, les unités dédiées aux personnes en EVC/EPR) 

Les activités régulières sont : 

  • Permanences d’accueil 
  • Représentation des personnes cérébro-lésées et défense de leurs droits dans les MDPH et les établissements hospitaliers 
  • Manifestations pour les familles et les personnes cérébro-lésées : Rencontres des Aidants et Points Rencontre Familles avec des thématiques 
  • Communication/Diffusion (plateforme nationale : cerebrolesion.org
  • Association marraine de GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle)

Télécharger

  • Plaquette informative association France cérébrolésion Haute Garonne

    Télécharger

LE GEM, qu’est-ce que c’est ?

Le Groupes d’Entraide Mutuelle est un dispositif d’insertion dans la cité, de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en situation de handicap. C’est un dispositif de droit commun qui ne nécessite pas une orientation MDPH.

Un GEM est une association Loi 1901 dont les adhérents sont des personnes partageant la même problématique de santé ou des situations de handicap, dont l’objectif exclusif est de favoriser des temps d’échanges, d’activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l’entraide mutuelle entre les adhérents. Comme dans toute association relevant de la loi du 1er juillet 1901, les adhérents du GEM participent de plein droit avec voix délibérative aux assemblées générales, qui doivent permettre de déterminer les grandes orientations du groupe d’entraide mutuelle et constituer des temps d’échanges et d’information pour tous les adhérents. A ce titre, ils élisent les membres du conseil d’administration. Ceux qui sont élus administrateurs participent aux séances du conseil avec voix délibérative.

Il offre un espace pour se soutenir mutuellement dans les difficultés rencontrées, notamment en termes d’insertion sociale et citoyenne. L’association doit être épaulée dans son fonctionnement par une association marraine (association de familles par exemple) et éventuellement par une association gestionnaire.  Le GEM reçoit une subvention annuelle de l’ARS destinée à financer les postes d’animateurs ainsi que les frais de fonctionnement (locaux, assurance, téléphone, etc.)

Elle vise à favoriser la réinsertion sociale des personnes cérébrolésées et à améliorer leur qualité de vie. 

Actions principales

  • En milieu hospitalier : Soutien aux patients et familles en partageant des expériences pour rompre l’isolement lié à la cérébrolésion (AVC, Traumatisme crânien…). 
  • Dans la vie quotidienne : Organisation d’activités culturelles et sportives (randonnées, cirque, tricycle, entretien physique) et d’ateliers pratiques (adaptation des vêtements, cuisine à une main, astuces du quotidien). Des groupes de parole sont également proposés pour échanger et se soutenir. 
  • amisplegiques.fr

La Fédération est gérée par les aphasiques eux mêmes.

Elle a pour but de porter la voix des personnes aphasiques, pour qu’elles puissent être entendues, comprises et reconnues dans toutes leurs différences et leur richesse et avoir une place dans la société et le monde professionnel.

  • Faire mieux connaître au public les différentes formes d’aphasie.
  • Soutenir les aphasiques dans leurs réadaptations familiales, sociales et professionnelles et dans leur rééducation du langage.
  • Informer les personnes intéressées sur les possibilités et les centres de traitement spécialisés.
  • Vous trouverez ici d’autres associations recensées par la Fédération Nationale des aphasiques de France
  • La FNAF – FNAF

L’association vise à : 

  • Soutenir les aphasiques et leurs proches dans l’acceptation des séquelles et la gestion de leur nouvelle vie. 
  • Démontrer que l’aphasie n’affecte pas le quotient intellectuel, notamment à travers des activités ludiques. 
  • Sensibiliser le public à l’aphasie via les médias. 
  • Informer sur les aides sociales disponibles. 
  • Réinsérer socialement les personnes aphasiques, leur redonner une identité et réduire les complexes liés à la communication. 
  • aphasie-toulouse.fr

Blabl…Aphasie 66/11 est une association régie par la loi de 1901 et affiliée à la Fédération Nationale des Aphasiques de France. Composée de membres actifs et de bienfaiteurs qui soutiennent ses actions, elle a pour objectifs de : 

  • Lutter contre l’isolement des personnes aphasiques en organisant des activités, 
  • Favoriser l’amitié et la solidarité entre les aphasiques et leurs proches, 
  • Sensibiliser le public à l’aphasie et en promouvoir la reconnaissance, 
  • Offrir un soutien moral aux aphasiques et à leurs familles. 
  • blablaphasie.com

Handétour est une association française qui organise des séjours de vacances adaptés pour les adultes en situation de handicap, principalement ceux ayant subi une lésion cérébrale. L’association propose des séjours en petits groupes, avec un encadrement personnalisé pour chaque vacancier. Les activités sont adaptées selon le niveau d’autonomie. Agréée par la DRJSCS et le label V.A.O., Handétour organise des séjours en divers lieux, comme en Savoie et en Bretagne. Pour plus d’informations, contactez-les via leur site

Handilol est une association française qui milite pour le tourisme accessible en fauteuil roulant. Ils proposent des guides de voyage, des conseils et un recensements d’activités adaptés PMR en France  

La Valériane est un organisme de vacances adaptées basée à Montpellier.

Le handisport pour les personnes en situation de handicap, notamment les personnes ayant subit un traumatisme crânien (TC), permet de pratiquer des sports adaptés qui favorisent l’inclusion, le bien-être et la compétitivité. Il existe une variété de disciplines offrant des opportunités d’activités physiques accessibles à tous. 

Ce contenu vous a-t-il été utile ?