Vivre après un arrêt cardiaque : récupération, difficultés et accompagnement

Les difficultés physiques peuvent être liées à l’atteinte cérébrale, mais également aux conséquences de l’hospitalisation et de la réanimation, à la cause de l’arrêt cardiaque ou à une période prolongée d’inactivité.

Selon les personnes, elles peuvent se traduire par :

• une diminution de la force musculaire ;
• une diminution de l’endurance et un déconditionnement physique ;
• des difficultés à se déplacer ;
• des troubles de l’équilibre ou de la coordination ;
• des difficultés à réaliser certains gestes ;
• une diminution de l’autonomie dans certaines activités quotidiennes ;
• des difficultés à reprendre les activités physiques habituelles.

Des douleurs peuvent également être présentes

Dans les premières semaines suivant l’arrêt cardiaque, des douleurs thoraciques ou costales sont fréquentes après un massage cardiaque. Les compressions thoraciques nécessaires à la réanimation peuvent en effet entraîner des contusions ou parfois des fractures des côtes ou du sternum.

Ces douleurs peuvent gêner certains mouvements, le sommeil, la respiration profonde ou la reprise de l’activité physique. Elles diminuent généralement progressivement. 

La reprise de l’activité physique

La reprise de l’activité physique est généralement progressive et adaptée aux capacités de chacun. L’objectif n’est pas de retrouver immédiatement son niveau antérieur, mais de reprendre progressivement confiance dans son corps, son endurance et ses capacités.

Selon la situation, cette reprise peut être accompagnée dans le cadre d’un programme de réadaptation cardiaque, qui associe notamment réentraînement à l’effort, prévention cardiovasculaire et accompagnement personnalisé.

L’activité physique adaptée (APA) peut également aider à reprendre une activité dans des conditions adaptées à l’état de santé, aux capacités et aux objectifs de chacun.

Lorsque des difficultés physiques persistent, différents professionnels de la réadaptation — médecin de MPR, kinésithérapeute, ergothérapeute ou professionnel en activité physique adaptée — peuvent évaluer les limitations et proposer des stratégies pour favoriser la récupération, l’autonomie et la reprise des activités.

La fatigue est l’une des difficultés les plus fréquemment rapportées après un arrêt cardiaque. Elle peut persister plusieurs mois et son intensité peut varier au cours de la récupération.

Elle peut être physique, cognitive ou émotionnelle, et plusieurs de ces dimensions peuvent être présentes en même temps.

La fatigue physique peut se traduire par une diminution de l’endurance ou par le besoin de récupérer davantage après un effort.

La fatigue cognitive peut apparaître après une activité demandant de la concentration, de la mémoire ou la gestion de plusieurs informations. Lire, suivre une longue conversation, travailler sur un écran ou évoluer dans un environnement bruyant peut ainsi devenir particulièrement fatigant.

La fatigue émotionnelle peut également être importante après l’épreuve que représente un arrêt cardiaque et les changements qu’il peut entraîner dans la vie quotidienne.

Une personne peut se sentir relativement bien au début d’une activité puis s’épuiser plus rapidement qu’avant, parfois après des activités qui lui semblaient auparavant simples. Cette fatigue peut aussi fluctuer d’un jour à l’autre, ce qui peut être difficile à comprendre pour la personne elle-même et pour son entourage.

Comment mieux gérer la fatigue ?

Il peut être utile d’apprendre progressivement à trouver un nouvel équilibre entre activité et récupération : identifier les activités les plus fatigantes, les répartir dans la journée ou la semaine, prévoir des pauses et reprendre progressivement les activités sans chercher à retrouver immédiatement son rythme antérieur.

La fatigue doit être prise en compte lors de la reprise des activités quotidiennes, de l’activité physique, de la vie sociale et du travail. Une reprise progressive ou certaines adaptations peuvent parfois être nécessaires.

Une fatigue importante, persistante ou qui s’aggrave mérite d’être signalée à un professionnel de santé. Après un arrêt cardiaque, la fatigue peut avoir plusieurs causes qui peuvent s’associer. Une évaluation permet de mieux comprendre son origine et, lorsque cela est possible, de proposer une prise en charge adaptée.

Les fonctions cognitives nous permettent notamment de mémoriser, nous concentrer, comprendre et traiter les informations, réfléchir, prendre des décisions et organiser les activités du quotidien.

Après un arrêt cardiaque, certaines personnes peuvent présenter des difficultés dans une ou plusieurs de ces fonctions. Elles sont parfois discrètes et peu visibles pour l’entourage, mais peuvent avoir un retentissement important sur la vie quotidienne, sociale ou professionnelle.

Les troubles de mémoire

IIl peut être plus difficile de retenir de nouvelles informations ou de se rappeler ce qui vient d’être dit, lu ou fait.

La personne peut par exemple oublier un rendez-vous, une conversation récente ou une consigne. Elle peut avoir besoin de noter davantage les informations, d’utiliser un agenda ou des rappels, ou de demander que certaines informations soient répétées.

Les difficultés d’attention et de concentration

IIl peut être plus difficile de rester concentré pendant une activité prolongée, de maintenir son attention ou de sélectionner les informations importantes lorsqu’il existe plusieurs sollicitations.

Les environnements bruyants ou très stimulants peuvent ainsi devenir particulièrement fatigants.

Il peut également être plus difficile de faire plusieurs choses en même temps : suivre une conversation tout en préparant un repas, conduire tout en suivant un itinéraire, travailler tout en étant interrompu…

Le ralentissement de la vitesse de traitement

Certaines personnes ont besoin de davantage de temps pour comprendre une information, réfléchir, prendre une décision ou répondre.

Ce ralentissement peut être peu visible lors d’un échange simple, mais devenir plus gênant lorsqu’il faut traiter rapidement plusieurs informations, notamment dans certaines situations professionnelles ou sociales.

Les difficultés d’organisation et d’adaptation

Planifier une activité, anticiper les différentes étapes, gérer les priorités, résoudre un problème ou s’adapter à un imprévu peut devenir plus difficile.

La personne peut parfaitement savoir ce qu’elle souhaite faire, mais rencontrer des difficultés pour organiser les différentes étapes ou mener plusieurs tâches à leur terme.

Des difficultés parfois difficiles à repérer

Ces troubles peuvent être variables au cours de la journée et majorés par la fatigue. Certaines personnes sont très à l’aise dans une conversation ou lors d’une tâche simple, mais se trouvent en difficulté lorsque la situation devient plus complexe, prolongée ou comporte plusieurs sollicitations simultanées.

Ils peuvent ainsi devenir particulièrement visibles lors de la reprise du travail, de la conduite, de la gestion administrative ou des responsabilités familiales, alors même que la personne paraît avoir très bien récupéré.

Des difficultés peuvent être évaluées et prises en charge.

Un bilan réalisé par un professionnel formé, notamment un orthophoniste, un neuropsychologue, peut permettre de mieux les identifier. Des séances de rééducation par ces professionnels et des stratégies de compensation peuvent ensuite être proposées selon les besoins. Même lorsque les difficultés sont identifiées plusieurs mois après l’arrêt cardiaque, il peut être utile d’en parler et de demander une évaluation.

Après un arrêt cardiaque, une atteinte neurologique peut parfois avoir des conséquences sur la communication. Ces difficultés sont très variables d’une personne à l’autre.

Les difficultés de communication

Elles peuvent notamment concerner :

• la recherche des mots, avec l’impression d’avoir « le mot sur le bout de la langue » ;
• l’expression, avec parfois des difficultés à construire ou formuler ce que l’on souhaite dire ;
• la compréhension du langage, notamment lorsque les informations sont longues ou complexes ;
• la lecture ou l’écriture ;
• plus largement, la capacité à suivre une conversation, notamment lorsqu’elle est rapide, qu’il y a plusieurs interlocuteurs ou dans un environnement bruyant.

Certaines difficultés de communication peuvent également être liées ou aggravées par des troubles de l’attention, de la mémoire, un ralentissement cognitif ou la fatigue.

Les difficultés de déglutition

Des troubles de la déglutition peuvent également survenir après un arrêt cardiaque, notamment en lien avec l’atteinte neurologique ou après une période d’intubation en réanimation.

Ils peuvent se manifester par exemple par des difficultés à avaler, une toux pendant les repas, une sensation que les aliments restent bloqués, une modification de la voix après avoir bu ou mangé, ou des repas devenant particulièrement longs ou difficiles.

Que faire ?

Lorsqu’une difficulté de communication ou de déglutition est présente ou suspectée, une évaluation spécialisée, notamment par un orthophoniste, peut être proposée. Selon les symptômes et leur origine, un avis médical spécialisé, notamment ORL, peut également être nécessaire.

Cette évaluation permet d’identifier précisément les difficultés et, si nécessaire, de proposer une rééducation, des stratégies de compensation ou des adaptations permettant de faciliter la communication et de sécuriser l’alimentation et la déglutition.

Un arrêt cardiaque est un événement brutal et potentiellement traumatique, qui peut avoir des conséquences émotionnelles pour la personne concernée, mais aussi pour ses proches.

Les difficultés émotionnelles et psychologiques

Après un arrêt cardiaque, certaines personnes peuvent ressentir :

• de l’anxiété ou un sentiment d’insécurité ;
• une peur qu’un nouvel arrêt cardiaque survienne, notamment lors de la reprise d’une activité physique ou lorsque certaines sensations corporelles apparaissent ;
• une hypersensibilité émotionnelle, avec des émotions parfois plus intenses ou plus difficiles à contrôler qu’auparavant ;
• un sentiment de culpabilité, par exemple d’avoir survécu, d’avoir fait vivre une épreuve traumatisante à ses proches ou d’être devenu une charge pour son entourage ;
• une baisse du moral, une tristesse ou une perte d’intérêt pour certaines activités ;
• des difficultés de sommeil ;

Certaines personnes peuvent également présenter des symptômes de stress post-traumatique : souvenirs ou images de l’événement qui s’imposent, cauchemars, évitement de certaines situations, hypervigilance ou impression de rester constamment en alerte.

Ces réactions peuvent apparaître rapidement après l’arrêt cardiaque, mais également plus tard au cours de la récupération.

Les proches peuvent eux aussi présenter de l’anxiété, des symptômes de stress post-traumatique ou un épuisement après l’arrêt cardiaque. Leur vécu et leurs besoins doivent également être pris en compte.

Des changements du comportement peuvent également survenir

Lorsqu’il existe une atteinte cérébrale, celle-ci peut parfois s’accompagner de modifications du comportement ou de la manière de réagir.

Selon les personnes, la personne elle-même ou son entourage peuvent notamment remarquer :

• davantage d’irritabilité ;
• une plus grande impulsivité ;
• de l’agitation ;
• une diminution des initiatives ou de la motivation ;
• une moindre spontanéité ;
• des difficultés à contrôler certaines réactions ou émotions.

Ces changements ne sont pas systématiques et peuvent évoluer avec le temps. Ils peuvent être difficiles à identifier ou à comprendre, aussi bien pour la personne concernée que pour ses proches.

Que faire ?

Il est important de ne pas rester seul face à ces difficultés et de pouvoir en parler avec les professionnels qui assurent le suivi. Selon les besoins, une évaluation et un accompagnement par un psychologue, un neuropsychologue ou un psychiatre peuvent être proposés.

Des prises en charge spécifiques existent notamment pour l’anxiété, la dépression ou le stress post-traumatique.

Après un arrêt cardiaque, une personne peut avoir récupéré une grande partie de ses capacités physiques et de son autonomie, tout en présentant une fatigue importante, des difficultés cognitives ou des changements émotionnels.

Ces difficultés sont parfois peu ou pas visibles pour l’entourage. Elles peuvent ne pas apparaître lors d’un échange de courte durée ou dans une situation simple, et devenir beaucoup plus importantes lorsque les activités sont longues, complexes ou demandent de gérer plusieurs informations en même temps.

Elles peuvent notamment se révéler lorsqu’il faut :

• reprendre une activité professionnelle ;
• gérer plusieurs tâches en même temps ;
• rester concentré pendant une longue période ;
• s’organiser, planifier ou gérer seul les activités du quotidien ;
• reprendre une vie sociale ;
• effectuer des déplacements, conduire ou réaliser des activités nécessitant une attention soutenue.

La personne peut ainsi sembler avoir « bien récupéré » tout en rencontrant des difficultés importantes dans sa vie quotidienne. On parle parfois de « handicap invisible » pour décrire ce décalage entre ce qui est visible de l’extérieur et les difficultés réellement ressenties.

Ces difficultés peuvent être difficiles à comprendre pour l’entourage, mais aussi parfois pour la personne elle-même, notamment lorsqu’elle essaie de reprendre son rythme de vie antérieur.

Une récupération qui ne se résume pas aux capacités physiques

L’évaluation de la récupération après un arrêt cardiaque ne doit donc pas se limiter aux capacités physiques ou à l’autonomie. Elle doit également prendre en compte les éventuelles difficultés cognitives, psychologiques et émotionnelles, ainsi que la fatigue et leur retentissement sur la vie quotidienne.

Les recommandations internationales préconisent ainsi de rechercher ces différentes difficultés après un arrêt cardiaque afin de pouvoir, lorsqu’elles sont présentes, proposer une évaluation plus approfondie et orienter la personne vers les professionnels et les ressources adaptés.

Le suivi médical permet notamment :

• de poursuivre la prise en charge de la cause de l’arrêt cardiaque, de prévenir autant que possible le risque de récidive et d’assurer le suivi des traitements éventuellement nécessaires ;
• mais aussi de rechercher les difficultés physiques, cognitives ou psychologiques apparues depuis l’arrêt cardiaque ;
• d’organiser, lorsque cela est nécessaire, une orientation vers les professionnels adaptés : orthophoniste, psychologue, neuropsychologue, ergothérapeute, kinésithérapeute, professionnel en activité physique adaptée, médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), ou d’autres professionnels selon les besoins.

Les recommandations 2025 de l’European Resuscitation Council et de l’European Society of Intensive Care Medicine préconisent de rechercher les besoins de réadaptation après un arrêt cardiaque et soulignent la place de la réadaptation neurologique pour les personnes présentant une lésion cérébrale acquise.

Après un arrêt cardiaque, la réadaptation peut concerner plusieurs dimensions de la récupération.

La réadaptation cardiaque joue un rôle important dans la reprise de l’activité physique, le réentraînement à l’effort, la prévention cardiovasculaire et la reprise progressive des activités.

Mais certaines personnes peuvent également avoir besoin d’une réadaptation neurologique et cognitive. Celle-ci ne concerne pas uniquement les personnes présentant des difficultés physiques importantes. Elle peut également être utile en cas de troubles de la mémoire, de l’attention ou de l’organisation, de difficultés de communication, de fatigue persistante, de difficultés émotionnelles ou de perte d’autonomie dans certaines activités.

Selon les besoins, différents professionnels peuvent intervenir : médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), orthophoniste, neuropsychologue, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue ou professionnel en activité physique adaptée.

La réadaptation peut permettre de :

• favoriser la récupération des capacités lorsqu’elle est possible ;
• mettre en place une rééducation ciblée des difficultés identifiées ;
• apprendre des stratégies de compensation lorsqu’une difficulté persiste ;
• mieux gérer la fatigue et les ressources disponibles ;
• adapter certaines activités ou l’environnement ;
• accompagner progressivement la reprise de l’autonomie, de la vie sociale, de la conduite ou du travail.

Elle peut être proposée sous différentes formes selon les besoins : hospitalisation complète, hospitalisation de jour, consultations ou prises en charge en ville.

Le temps participe à la récupération, mais il ne faut pas compter uniquement sur lui. Lorsqu’une difficulté est identifiée, une évaluation et une prise en charge adaptées peuvent permettre d’agir précocement, de soutenir la récupération et d’éviter que certaines difficultés conduisent progressivement à des stratégies d’évitement ou à un retrait de certaines activités.

La récupération peut se poursuivre sur plusieurs mois, et parfois plusieurs années. Certaines difficultés peuvent aussi ne devenir évidentes qu’au moment de reprendre le travail, la conduite, les activités sociales ou un quotidien plus exigeant.

Il est donc utile de signaler toute difficulté persistante ou nouvellement identifiée, même longtemps après l’arrêt cardiaque. Une évaluation, une rééducation ou un accompagnement peuvent rester utiles à distance de l’événement.

La cause de l’arrêt cardiaque doit tout d’abord être considérée. Certaines affections cardiovasculaires sont soumises à des conditions particulières pour la reprise de la conduite, notamment en fonction du risque de récidive ou de perte de connaissance. Lorsqu’un défibrillateur automatique implantable (DAI) a été posé, des règles spécifiques peuvent également s’appliquer selon les circonstances de son implantation et l’évolution de la maladie cardiaque.

Un arrêt cardiaque peut également être responsable de difficultés d’attention, de concentration, de traitement des informations, de réaction ou une fatigue importante qui peuvent avoir des conséquences sur la conduite, même lorsqu’une personne a par ailleurs retrouvé une bonne autonomie.

La reprise de la conduite doit donc également tenir compte des éventuelles conséquences neurologiques de l’arrêt cardiaque et du cadre réglementaire qui leur est applicable.

La réglementation française prévoit donc un contrôle médical de l’aptitude à la conduite après un arrêt cardiaque (arrêté du 28 mars 2022) auprès d’un médecin agréé pour l’aptitude à la conduite. 

Selon la situation, une évaluation complémentaire des capacités nécessaires à la conduite peut être utile tout comme une mise en situation, notamment en cas de difficultés neurologiques contraignantes. 

L’objectif de ces démarches n’est pas d’empêcher systématiquement la reprise de la conduite, mais de permettre un retour au volant dans des conditions compatibles avec la sécurité de la personne et des autres usagers. Une reprise sans revalidation peut engager des responsabilités.

Certains proches peuvent présenter

-de l’anxiété,

-une peur importante qu’un nouvel arrêt cardiaque survienne,

-des troubles du sommeil,

-une hypervigilance,

-des souvenirs envahissants

-ou d’autres symptômes de stress post-traumatique.

Ils peuvent également ressentir une fatigue ou un épuisement émotionnel, parfois longtemps après le retour à domicile. Ces difficultés peuvent être particulièrement importantes lorsque le proche a été témoin de l’arrêt cardiaque ou a réalisé les gestes de réanimation, mais elles peuvent également survenir chez des personnes qui n’étaient pas présentes au moment de l’événement. Les recommandations ERC 2025 soulignent l’importance de surveiller le bien-être émotionnel des membres de la famille et des proches.

Le proche peut progressivement prendre une place importante dans la récupération : accompagner aux rendez-vous, aider à organiser le quotidien, gérer certains traitements ou démarches, soutenir la reprise des activités ou accompagner les difficultés physiques, cognitives ou émotionnelles.

Il peut ainsi devenir proche aidant, parfois sans se reconnaître lui-même comme tel.

Ces nouvelles responsabilités peuvent modifier l’équilibre du couple, de la famille, de la vie sociale ou professionnelle. Trouver un équilibre entre accompagner l’autre, préserver son autonomie et retrouver progressivement sa propre vie peut prendre du temps.

Après un arrêt cardiaque, une personne peut avoir retrouvé une bonne autonomie, marcher normalement, discuter et sembler avoir repris une vie presque habituelle, tout en présentant une fatigue importante, des troubles de mémoire ou d’attention, des difficultés d’organisation ou des changements émotionnels ou comportementaux.

Ces difficultés invisibles sont vécues au quotidien par les proches, mais peuvent être difficiles à percevoir pour un entourage plus éloigné.

Certaines remarques, même formulées avec de bonnes intentions – « pourtant il va bien », « l’essentiel est qu’il soit là », « vous devez être heureux maintenant » – peuvent alors être difficiles à entendre. Le proche peut avoir le sentiment que ce qu’il vit n’est pas compris ou qu’il ne devrait pas exprimer ses propres difficultés puisque la personne a survécu.

Il est pourtant possible d’être heureux que son proche ait survécu tout en étant soi-même profondément éprouvé par ce qui s’est passé et par les changements survenus depuis. Ces deux réalités peuvent coexister.

L’incompréhension de l’entourage, associée aux nouvelles responsabilités et à des difficultés parfois difficiles à expliquer, peut contribuer à un sentiment d’isolement.

Les proches connaissent la personne dans son environnement habituel et peuvent parfois être les premiers à remarquer des changements qui ne sont pas visibles lors d’une consultation : fatigue inhabituelle, oublis, difficultés d’organisation, irritabilité, diminution des initiatives ou difficultés lors de la reprise des activités.

Avec l’accord de la personne concernée, leur témoignage peut apporter des informations précieuses aux professionnels, en complément de ce que rapporte la personne elle-même, et aider à identifier certains besoins d’évaluation, de réadaptation ou d’accompagnement. Les recommandations ERC/ESICM 2025 soulignent d’ailleurs que la famille ou les proches peuvent apporter des informations utiles pour identifier les difficultés cognitives.

La peur qu’un nouvel événement survienne peut parfois conduire le proche à vouloir protéger la personne ayant présenté l’arrêt cardiaque ou à être inquiet lors de la reprise de certaines activités. À l’inverse, la personne ayant survécu peut souhaiter retrouver rapidement son autonomie et sa vie d’avant.

Ces différences de perception sont compréhensibles et peuvent parfois être source d’incompréhension ou de tensions. Pouvoir échanger sur les inquiétudes et les besoins de chacun, et obtenir des informations auprès des professionnels, peut aider à retrouver progressivement confiance et un nouvel équilibre.

Le proche ne doit pas être considéré uniquement comme une ressource pour accompagner la récupération : son propre vécu et ses besoins doivent également être pris en compte.

Les recommandations ERC/ESICM 2025 recommandent d’inviter les proches au suivi après l’arrêt cardiaque et de rechercher chez eux d’éventuelles difficultés émotionnelles ainsi que les conséquences de l’événement sur leurs différents rôles de vie.

Il est possible d’en parler avec les professionnels qui assurent le suivi et, si nécessaire, de solliciter un psychologue ou un autre professionnel adapté aux difficultés rencontrées.

L’association La Vie Après un Arrêt Cardiaque propose des espaces d’échange destinés aux personnes ayant vécu un arrêt cardiaque et à leurs proches. 

LIEN LINKTREE : https://linktr.ee/lavieapresacr

Des groupes de parole en visioconférence permettent d’échanger avec d’autres personnes ayant vécu une expérience similaire, de partager son vécu, ses questionnements et les difficultés rencontrées après l’arrêt cardiaque.

LIEN d’inscription : https://docs.google.com/forms/d/1E7lhGJVKbnwwm6tKSJYzPeUlU78V8FWGnovESSvqsfM/edit?usp=forms_home&ouid=114252025748034444581&ths=true

Des groupes sont également spécifiquement destinés aux proches, afin qu’ils puissent parler de leur propre expérience, de leurs inquiétudes ou des difficultés rencontrées dans l’accompagnement de leur proche, dans un cadre d’écoute, de confidentialité et de non-jugement.

LIEN d’inscription: https://docs.google.com/forms/d/10cq1Xdlpf3YyRKFp7CSApBAopReaw3UlqOKcHsb0PwQ/edit#responses

Ces temps d’échange et de soutien entre pairs peuvent permettre de mieux comprendre certaines difficultés, de bénéficier de l’expérience d’autres personnes concernées et surtout de se sentir moins seul face à une expérience parfois difficile à faire comprendre à son entourage.