Traumatisme crânien sévère : 8 ans après, les patients manquent encore d’information et d’accompagnement

Voici un résumé de l’article sur les besoins en soins vient d’être publié dans la revue anglophone « Annals of Physical Medicine and Rehabilitation ». L’étude s’appuie sur les données de la cohorte Paris-TBI, qui est un suivi dans le temps d’une centaine de patients qui ont subi un traumatisme crânien sévère en région parisienne entre 2015 et 2022.

L’étude, menée auprès de personnes ayant subi un traumatisme crânien sévère et suivies pendant 8 ans, montre que les besoins non pourvus restent importants longtemps après l’accident. Parmi les 82 patients évalués, 95 % déclaraient avoir au moins un besoin de soins ou d’accompagnement insuffisamment couvert, avec une médiane de 8 besoins non satisfaits par personne.

Ce qui manque le plus aux patients

Contrairement à une idée reçue, les besoins ne concernent pas seulement la rééducation.

Les domaines sur lesquels les patients signalent un besoin non couvert sont le plus souvent :

• une meilleure information sur les conséquences du traumatisme crânien ;
• une meilleure information pour les proches ;
• une aide pour s’orienter dans le système de soins et coordonner les interventions ;
• l’accès à des soins neuropsychologiques et psychologiques ;
• l’aide sociale, administrative, financière et juridique ;
• l’accompagnement vers l’emploi ;
• l’accès à des activités physiques adaptées

Par ailleurs, les soins les plus fréquemment prodigués aux patients sont ceux qui concernent les troubles moteurs (notamment la kinésithérapie), alors que les soins et la rééducation des difficultés cognitives sont moins souvent reçus.

Ainsi, seulement la moitié des patients avaient, au cours des 8 ans écoulés depuis l’accident, bénéficié d’un bilan complet de leurs fonctions cognitives, émotionnelles et comportementales.

Le message principal de l’étude

Avant même de développer de nouveaux traitements, il faut mieux informer, orienter et accompagner les personnes cérébrolésées et leurs proches. L’information et la psychoéducation sont des soins à part entière. Elles permettent de mieux comprendre ses difficultés, de fixer des objectifs réalistes, et d’accéder aux ressources adaptées.

L’article recommande ainsi la création de centres ressources spécialisés capables d’informer, orienter et accompagner les patients et leurs familles.

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Jourdan C, Ruet A, Bayen E, et al. Let’s start by informing patients. Unmet care needs in late traumatic brain injury. Results from the PariS-TBI cohort. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 2026.

🔗 https://doi.org/10.1016/j.rehab.2026.102175 [2026 Jourd…PariS-TBI | PDF]